domingo, 22 de abril de 2012

NANISME PRIMARI


Hola noies,
M’agradaria compartir amb vosaltres un vídeo que m’ha sorprès molt, alhora que m’ha emocionat.

Aquest vídeo presenta la historia d’una mare que es queixava de que la seva panxa no creixia durant l’embaràs, encara que els metges no li van donar importància ja que deien que s’estaven equivocant amb la data de concepció; però als 8 mesos es van adonar que la cosa no era normal: van descobrir que la nena patia una malaltia molt poc freqüent anomenada “nanisme primari”, amb microcefàlia i agenèsia del cos callós, caracteritzada per un important retràs en el creixement.

Van informar a la mare que no creien que durés viva més d’un parell de dies, ja que ho veien humanament  impossible.Però, amb molt d’esforç, va sobreviure!! Amb tres anys, la seva mida es quasi la d’un resen nascut: pesa poc més de 4 Kg i mesura al voltant de 68’5 metres. 

Un deixo aquí els dos vídeos.

 

Sé que el vídeo es queda una mica “penjat”, almenys des del meu punt de vista, però he aconseguit trobat més informació:

"Als set anys, la funció cognitiva d'un infant de jardí d'infants, però Kenadie ha fet progressos notables. Va a una escola ordinària, i encara que els seus companys de classe són més alts i pesen molt més que ella, no la tracten de forma diferent. El que li falta en grandària, Kenadie sens dubte ho recompensa amb personalitat."

També he trobat una foto de la Kenadie amb el seu germà Tyran, on ella té 7 anys, i ell 5. Aquí es pot veure la gran diferpencia...
 

Com que la Kenadie va néixer al 2003, ara deu tenir 9 anys, però ja no he aconseguit trobar més informació.

Gràcies! 

 


4 comentarios:

  1. Mare meva..es impressionant la de misteris que tenim els essers humans i la de malalties que podem arribar a patir. M'ha emocionat molt veure aquests videos, però el que està clar es que no s'ha de menysprear mai a persones amb algun tipus de deficit, ja que son persones igual, amb uns sentiments i emocions com la resta. Fins i tot com s'aprecia al segon video, es pot arribar a ser universitaria, perque aquest enanisme no t'ha d'impedir fer les coses com la resta. M'ha semblat molt curios els videos i aquesta malaltia.

    ResponderEliminar
  2. Fa temps vaig veure un documental a la tele del mateix tipus que aquest. També era una nena que patia enanisme de primer grau, sinó recordo malament debia tenir uns 7 anys. L'entrevistaven també a la família, amics, coneguts de la nena (no recordo el nom) i mentres estaven grabant el documental, aquella nena va morir.
    El canal que ho estava grabant no volia emetre el documental, però la família els va demanar siusplau que ho fessin per ajudar a les famílies que també patissin un cas com aquell que encara que tinguessin aquella malaltia podien viure com una persona "normal".

    ResponderEliminar
  3. Buuuf, crec que mai havia vist una cosa semblan. Aquesta nena i la seva família ho deuen estar pasan fatal, encara que pel que he podut veure als videos ella sembla ser molt feliç i m'alegra. També he llegit que va a una escola ordinaria i que els seus companys la tracten com si no li pases res, crec que li serà de gran ajuda.
    És impresionan totes les malalties que existeixen i que no s'en sap gaire, però encara ho és més la gent que amb molta força logra conviure amb elles!!

    ResponderEliminar
  4. Aquesta malaltia em recorda a un documental que vaig veure fa molt anys y que em va impactar moltissim (potser és el mateix que dius tu Anna):

    Era una nena que amb 10 anys semblava que tenia 90, y va morir als 12. Crec que l'enfermetat es diu PROGERIA y consisteix en envellir molt més rapidament, però només físicament. A més com en el nanisme primari, sol aparèixer durant l'embaras i tampoc té cap tractament efectiu.
    Penso que la nena es deia Hayley. He intentat buscar el documental perquè és molt emocionant però no hi ha manera.. Només trobo videos en anglés.. De tota manera he vist aquest video que parla una mica sobre aquesta enfermetat.


    http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=oCkrXRr1SEQ


    També us paso un video que sortia com a relacionat, que tracta d'una enfermetat que consisteix en que el cos genera molta pell i això provoca greus problemes en altres parts del cos (per exemple, la ceguesa per excés de pell a les parpelles).


    http://www.youtube.com/watch?v=1fP29rt5Gsc&feature=related


    Hi han moltes enfermetats que no tenim ni idea de que existeixen... Som molt afortunades!!!

    ResponderEliminar